Паллиативная помощь: радужное детство вопреки болезни

Полина Бажан | 21.07.2015 | 521

Полина Бажан 21.07.2015 521

Советы родителям, как помочь неизлечимо больному ребенку и не замкнуться в своем горе.

Когда в семью приходит страшная беда – тяжело заболевает ребенок, родители часто остаются наедине со своим горем. Сотрудники паллиативного отдела благотворительного центра «Радуга» (г. Омск) осуществляют патронаж семей с неизлечимо больными ребятишками, приобретают специализированное медицинское оборудование, оказывают психологическую поддержку.

Свой уникальный опыт волонтеры и работники благотворительного центра «Радуга» обобщили в специальной памятке «Что делать, если «ничего нельзя сделать»? В ней собраны важнейшие рекомендации для близких больного ребенка.

Что такое паллиативная медицинская помощь?

Паллиативная медицина – понятие для русского человека новое и не до конца изученное, тогда как за рубежом оно давно вошло в повседневный обиход.

Паллиативной называют помощь людям с неизлечимыми болезнями.

Кто-то спросит: «А как можно помочь неизлечимо больному?» Облегчить страдания, поддержать духовно и психологически, оказать юридическую консультацию родным – всё это входит в задачи паллиативной медицины.

К сожалению, в России количество тяжелобольных детей достигает нескольких десятков тысяч, в то время как специалистов, готовых оказать им и их родственникам грамотную помощь, единицы.

Детские хосписы и патронажные паллиативные службы можно пересчитать по пальцам, поэтому к этой проблеме стали активно подключаться активисты и общественники. В их числе – омский благотворительный центр «Радуга».

Родители паллиативных больных: как жить дальше?

Сотрудники выездной паллиативной службы часто сталкиваются с тем, что родители больных детей не знают ответа на вопрос: «Что делать дальше?»

Обычно, услышав страшный диагноз, родные испытывают шок и некоторое время находятся в состоянии «психологического вакуума».

В этот период они бывают невнимательны, могут задавать по несколько раз одни и те же вопросы, суетиться, паниковать или, наоборот, становятся безучастными и заторможенными.

Родители нуждаются в ненавязчивой, но хорошо организованной помощи команды, состоящей из близких людей и специалистов.

«Как нам помочь? Это нам раньше помощь нужна была, а сейчас что? Когда это случилось, все родственники… отвернулись», – говорит Милена, мама неизлечимо больного ребенка, которая уже больше 10 лет самостоятельно ухаживает за лежачим сыном.

Таких мам тысячи. Женщины дословно помнят каждое оскорбление, каждый отказ… Кажется, среди их воспоминаний нет места радости и улыбкам.

Чтобы помочь этим родителям, центр «Радуга» подготовил для них руководство, как справиться с тяжелой жизненной ситуацией.

Что делать, если «ничего нельзя сделать»?

• За паллиативной помощью нужно обращаться сразу же после постановки диагноза, даже если ребёнок на первый взгляд чувствует себя достаточно хорошо. 
• В первую очередь, конечно же, нужно проконсультироваться с лечащим врачом и узнать, оказывается ли паллиативная помощь поликлиникой или больницей по месту жительства.
• Если нет, то нужно искать общественные организации в вашем городе, занимающиеся вопросом неизлечимо больных детей.
• Нужно разделять помощь, которую могут оказать родные и близкие, и профессиональную. Не следует пренебрегать ни той, ни другой, но важно помнить, что не все родственники могут дать, к примеру, юридическую консультацию. Зато они в состоянии подставить крепкое плечо, поддержать и помочь советом. По более серьезным вопросам обращайтесь только к профессионалам. 
• Не всем детям показано пребывание в стационаре, поэтому родителям необходима консультация специалиста по социальной работе. Их могут обучить всем тонкостям ухода за больным ребенком на дому: как и чем кормить, какие дополнительные средства ухода необходимы, где и как можно бесплатно получить оборудование, подходящее именно вашему ребенку, и т.д.
• Ни в коем случае нельзя забывать о самообразовании. Это специальная литература и, конечно, интернет. Вы должны знать свои права, следить за новинками в области медицинской техники и т.д. 
• Старайтесь налаживать контакты с родителями, которые пережили похожую ситуацию. Они имеют большой опыт, дадут множество ценных советов. Они столкнулись с теми же проблемами, что и вы. Найти их контакты можно в социальных центрах, благотворительных организациях или в интернете.
• Ну, и самое главное: от того, что вы будете грустить и плакать, ребенку не станет легче (а скорее всего, наоборот). Нужно взять себя в руки, в первую очередь, ради малыша, который все чувствует.

Помните, что ваши дети достойны радужного детства, несмотря ни на какие обстоятельства.